Schwierige Zeiten ( Multisystematrophie) und ein sehr besonderes Erlebnis

hier halte ich meinen kleinen Bruder auf dem Arm, im November 1965.hier ist er in seinem Element: er liebte es mit Papa Staudämme zu bauen, am Wasser zu spielen. Lego bauen, zelten, in Höhlen klettern, am liebsten immer draußen sein und Abenteuer erleben, das mochte er sehr gern.Sein verschmitztes Grinsen und seinen Humor verlor er nie. Durch einen dummen Streit hatten wir einige Jahre wenig Kontakt und ich wusste so vieles nicht von ihm. er hatte sich das Gitarre spielen beigebracht und konnte es sehr gut, er kletterte in Höhlen und auf Berge (Matterhorn und Ortler), er liebte Skifahren, wanderte viel, reiste gern,er lernte tanzen, arbeitete immer sehr hart und fleißig. Als er etwa 40 war, hatte er erste Symptome einer rätselhaften Krankheit. Zunächst wurde Parkinson diagnostiziert, dann aber wurde festgestellt, dass er an MSA , an Multi System Atrophie erkrankt war. Er wurde schwächer, musste schließlich im Rollstuhl sitzen, er, der immer so aktiv gewesen war. Am liebsten hätte er einen Segwayrollstuhl gehabt, um damit noch ein bisschen durch die Gegend zu flitzen. Aber er bekam zunächst einen Rollstuhl , der geschoben werden musste, später einen, den er selbst steuern konnte. In dieser Zeit besuchte ich ihn immer wieder und betreute ihn auch manchmal ein paar Tage. So kamen wir uns wieder sehr nahe.Im Oktober 2016 war ich bei ihm, da konnte er noch ein paar Schritte gehen, und wir tauschten Plätze, ich im Rollstuhl, er schob.Seine Sprache wurde immer verwaschener, das Tippen auf dem Sprachcomputer wurde immer schwieriger und auch mit der Augensteuerung war es sehr mühsam. Im Juli 2017 hatte er eine Lungenentzündung und musste dann per Magensonde ernährt werden. Das war besonders schwer für ihn, weil er immer so einen Appetit und großen Hunger hatte. Die letzte Juliwoche 2017 konnte ich komplett mit ihm verbringen, ihn waschen, umbetten, die Sondenernährung anlegen, ihn nachts umlagern, Telefonate für ihn erledigen, also Vollzeitpflege. Ich hatte vorher große Angst, ob ich das schaffen würde, ich bin ja medizinisch nicht ausgebildet. Aber mir wurde alles gut erklärt und es war eine ganz wunderbare Woche. Wir konnten zusammen lachen und zusammen traurig sein und für mich war es eines der schönsten Erlebnisse, die ich je in meinem Leben gehabt habe.

Als mich nach dieser Woche von ihm verabschiedete, weil für mich eine langgeplante Reise nach Kanada bevorstand, hatte ich schon den Gedanken, dass ich ihn vielleicht gar nicht wieder sehen würde, weil er so schwach geworden war.

Dann riefen mich während der Reise seine Söhne an, er war in der Nacht vom 19. auf den 20. August im Krankenhaus an einer erneuten Lungenentzündung verstorben. Bis zum Schluß hatte er alles so geduldig ertragen.

Ich brach meine Reise in Kanada nicht ab, ich wusste, dass er das nicht gewollt hätte. Trotzdem war ich natürlich traurig, dass ich nicht bei der Beerdigung dabei sein konnte. Deshalb war mir folgendes Erlebnis nach meiner Rückkehr ein besonderer Trost:

Mein Mann las folgende Notiz in der Tageszeitung:

Am Freitag, um 15 Uhr gibt es im Foyer des Sprengelmuseums in Hannover ein NOTFALLKONZERT.

Wir konnten uns darunter gar nichts vorstellen und gingen aus Neugier mal hin. Im Treppenhaus saßen einige Leute, dann sagte die Veranstalterin, dass man auf einen Notizzettel eine besondere Not anonym aufschreiben darf und dann wählt das Streichquartett der Hochschule zwei Stücke aus, für die persönliche Not und spielt ganz speziell für diese eine Person, die ihre Not auf den Zettel geschrieben hat, die ausgewählten Musikstücke. Ich beobachte das ganze zuerst, dann fasste ich Mut und füllte auch einen Zettel aus. Ich schrieb: Mein jüngerer Bruder ist kürzlich verstorben, ich trauere um ihn. Dann nahm ich Platz , direkt vor dem Streichquartett und die jungen Leute spielten nur für mich. Das war für mich sehr tröstlich und half mir ein bisschen darüber hinweg, dass ich nicht bei der Beerdigung hatte dabei sein können.

Ich betrachte dies als ein Geschenk Gottes für mich, so wie die Zeit, in der ich meinen Bruder so intensiv pflegen und betreuen durfte, ein ganz besonderes Geschenk für uns beide war.